- 4月2日 -

世界孤獨癥關(guān)注日

 

孤獨癥，被形象地稱為“星星的孩子”，因為他們仿佛居住在自己的星球上。他們的世界獨立而豐富，不喜歡被打擾，有自己獨特的交流方式，這使得我們常常難以了解他們內(nèi)心的世界。

 

在我們的電影畫面中，孤獨癥的形象常常被描繪成那些以自己獨特方式與世界交流的孩子們。或許你會想起《地球上的星星》，那位天賦異稟的伊桑，或者《雨人》里的雷蒙，他們的故事觸動了無數(shù)人的心。

 

2024年4月2日是第十七個世界孤獨癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”，倡議全社會為孤獨癥人士各階段提供無縫銜接服務(wù)，通過政府對孤獨癥人士全生涯服務(wù)體系建立制度性保障，實現(xiàn)社會對孤獨癥人士及其家庭的理解、包容與接納。

 

孤獨癥癥狀往往在兒童早期出現(xiàn)，是一種神經(jīng)性發(fā)育障礙，表現(xiàn)在社交、溝通、語言以及興趣等方面的缺陷，常伴隨著多動、沖動、注意力不集中等精神問題。近年來，我國高度重視對兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預(yù)和康復(fù)教育，并出臺了相關(guān)政策規(guī)范，不斷完善對孤獨癥群體的關(guān)愛體系。

● 2006年，我國將孤獨癥納入殘疾評定范圍。

● 2019年，《健康中國行動（2019—2030年）》提出，要提高孤獨癥等心理行為問題的篩查、識別和處置能力。

● 2022年8月，國家衛(wèi)健委制定了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，首次明確0-6歲孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范，旨在進一步完善兒童孤獨癥服務(wù)鏈條，促進早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)。

根據(jù)中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)，我國孤獨癥患者已超過1300萬人，每年以近20萬人的速度增長，成為各類精神殘疾中發(fā)病率最高的。

全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨指出：“孤獨癥人士從兒童期起，就需要長期持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會保障體系。”

然而，孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練仍面臨費用高、專業(yè)人才不足等問題?！?021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》）顯示，大約四分之一的家庭月收入難以支撐康復(fù)費用。孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個長期過程，對許多患者的家庭來說，長期康復(fù)訓(xùn)練的費用難以負(fù)擔(dān)。

另一方面，我國專業(yè)康復(fù)人才的缺口長期存在，《藍皮書》顯示，從事孤獨癥兒童康復(fù)的教師僅有10萬人，兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復(fù)師的需求極大。

中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所教授韓濟生表示：“孤獨癥康復(fù)行業(yè)需要更好的教育康復(fù)支持、更規(guī)范更專業(yè)的從業(yè)群體，以及更符合國情的從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。”

針對這一挑戰(zhàn)，國內(nèi)各綜合醫(yī)院和兒童康復(fù)機構(gòu)正在積極發(fā)展兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)的醫(yī)療條件和技術(shù)。許多專業(yè)兒童康復(fù)公司也在研發(fā)康復(fù)教學(xué)系統(tǒng)、篩查評估輔具、康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)、遠程綜合訓(xùn)練和指導(dǎo)工具等。

北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)，通過智能硬件和軟件平臺實現(xiàn)多場景教育康復(fù)。強腦公司推出的腦機接口社交溝通訓(xùn)練系統(tǒng)，則通過游戲提高孤獨癥兒童的興趣和積極性，培養(yǎng)社交溝通技能。

科睿教育推出的CareTAI兒童康復(fù)全周期管理系統(tǒng)，從預(yù)評估（試課）、正式評估到制定/調(diào)整IEP、生成個訓(xùn)/組訓(xùn)計劃、訓(xùn)練記錄、家庭干預(yù)、完成IEP，實現(xiàn)全流程數(shù)字化管理，為機構(gòu)管理、教學(xué)康復(fù)支持和家校合作提供了核心問題解決方案。

澤旺星空推出的孤獨癥兒童陪伴機器人，專為早期確診孤獨癥兒童打造，能夠?qū)崿F(xiàn)在家輔助增強訓(xùn)練，提升治療效率，讓孩子以最快速度重返校園。配備專業(yè)AI運動游戲及專利配套課程、1v1個性化評估量表及效果追蹤等特色設(shè)計。

康慧信息的“孤獨癥兒童評估及教學(xué)指導(dǎo)系統(tǒng)”，整合了心理評估、生態(tài)評估及功能性評估等評估方式，由感知覺、粗大動作、精細(xì)動作、語言與溝通、認(rèn)知、社會交往、生活自理以及情緒與行為八個評估領(lǐng)域，可以對機構(gòu)內(nèi)在訓(xùn)的孤獨癥兒童進行系統(tǒng)、科學(xué)、全面的評估。

中教科技推出的認(rèn)知心理與兒童注意力康復(fù)系統(tǒng)，適用于0至14歲的孤獨癥兒童以及有注意力缺陷的普通兒童，提供超過300個線上互動課程，并配備線下卡片、教具和指導(dǎo)手冊，通過線上線下相結(jié)合的方式進行康復(fù)訓(xùn)練，可應(yīng)用于醫(yī)院兒童康復(fù)科、培智學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)以及兒童福利院等。

在政策支持下，我國孤獨癥兒童融合教育的保障和服務(wù)正在逐步完善和提升。綜合醫(yī)院、兒童康復(fù)機構(gòu)、專業(yè)兒童康復(fù)公司、特殊教育學(xué)校等合作，助力孤獨癥兒童走向更加光明的未來。

讓我們共同努力，為孤獨癥兒童營造更加包容、理解和關(guān)愛的社會環(huán)境，讓每一個“星星的孩子”都能在自己的星球上找到屬于他們的幸福和快樂。